Jean-Bernard Cottier et Marie-Renée Poirier ont travaillé dans les mêmes unités de chirurgie viscérale pour adultes, le premier comme infirmier, la seconde comme infirmière stomathérapeute. L’idée de l’ouvrage Apprendre à vivre avec une stomie est née de cette rencontre comme de leurs rencontres de nombreuses personnes stomisées. Temporaire ou définitive, réalisée en cas de traumatisme ou de pathologie, en urgence ou au terme d’un parcours de soins parfois long, la stomie – un geste chirurgical qui consiste en la mise à la peau, au niveau de la paroi abdominale, d’une partie du tube digestif ou de l’appareil urinaire –, constitue une épreuve aussi bien sur les plans physique, psychologique, social, professionnel qu’existentiel. La nature de cette épreuve est retracée dans ce livre, de nombreuses personnes interrogées apportant leur témoignage. Ce livre met également l’accent sur le métier de stomathérapeute, qui enrichit la vision de la situation complexe liée au port d’une stomie, tout comme sur l’apport de la participation à des groupes ou à des associations pour contribuer au mieux-être.
Extraits
Les temporalités du parcours de vie avec la stomie
« Chaque personne fait face à un coup du sort d’une façon singulière, ces réactions reflétant la diversité de toute expérience. […]
La rencontre avec la stomie s’effectue selon plusieurs temporalités : le temps qui précède l’annonce, l’annonce elle-même, le temps opératoire jusqu’à la sortie de l’hôpital ou de la clinique et le passage par une convalescence ou le retour directement à domicile. Certaines personnes interrogées ont connu une histoire médicale compliquée, du fait de l’évolution d’une pathologie déjà connue avant que la pose d’une stomie soit envisagée. Pour d’autres, le temps précédant l’annonce a pu devenir un parcours du combattant plus ou moins long avant qu’enfin la maladie soit reconnue.
La subjectivité de la personne qui consulte est parfois mise à mal par l’objectivité scientifique. Puis une urgence survient, menant à une impasse thérapeutique. Arrive le moment où la pose d’une stomie, qu’elle soit associée à un cancer, une maladie inflammatoire des intestins, ou à une maladie neurologique, devient une décision inévitable. La situation peut générer incompréhension, refus, résignation ; mais la personne peut aussi ressentir du soulagement parce qu’une solution est proposée devant un diagnostic grave, ou parce que ses difficultés sont telles qu’il n’est plus possible de vivre sans stomie. La pose de la stomie peut même relever d’un choix quand un rétablissement de continuité est possible.[…]
Lorsque le mot “stomie” – ou “poche”, ou encore “anus artificiel” – est prononcé, les personnes interrogées évoquent le plus souvent un choc. Certaines ne prennent pas tout de suite conscience des conséquences exactes de cette intervention. Cela entraîne un climat d’incertitude, d’interrogations, aggravé en cas de complications post-opératoires. Personne n’est préparé à affronter cette épreuve. Si les personnes interrogées évoquent les explications données par un médecin (chirurgien, gastro-entérologue), ils font aussi état de leur sidération au moment de l’annonce, qui ne leur a pas permis de tout comprendre. Tous n’ont pas vu de stomathérapeute, alors que la gestion de la stomie requiert un apprentissage qui peut commencer dès la préparation de l’hospitalisation.
Quel que soit le temps qui s’est écoulé depuis que les personnes sont porteuses de cette stomie – de quelques années à plus de 30 ans –, rien ne s’est effacé d’une histoire profondément ancrée, qui n’a jamais cessé de les accompagner, que les suites aient été complexes ou non. […] »
Apprivoiser sa stomie, un parcours chaotique, singulier vers une nouvelle norme de vie
« L’apprentissage des soins de stomie, hors d’un milieu de soins, est un exercice pour le moins difficile. Pour parvenir à un geste satisfaisant et routinier, le chemin est souvent chaotique ; il faut souvent faire et refaire, sans abandonner, ou recourir à l’irrigation. C’est dans ces moments de tâtonnements qu’une personne aidante est la bienvenue – “C’est plus facile aussi quand on est deux. Dans les moments difficiles c’est plus facile”. La personne stomisée doit aussi faire preuve d’initiative et de beaucoup de patience dans la recherche empirique du matériel le plus adapté, de l’attitude juste. Puis, au fur et à mesure, elle devient une fine connaisseuse de la façon d’apprivoiser sa stomie. Chaque patient, seul ou avec son proche, réalise ainsi ses soins selon ses propres techniques, ce qui peut ne pas correspondre aux standards de bonnes pratiques élaborés par la communauté scientifique. Dans la réalité, le fonctionnement d’une stomie résulte très souvent d’un “bricolage”, d’une inventivité permanente.
S’occuper d’une stomie demande d’acquérir beaucoup de connaissances et d’accumuler les expériences – “J’ai appris beaucoup de choses avec ma maladie. J’ai rencontré beaucoup de soignants, infirmières et autres, ce qui m’a énormément appris”. Vivre avec une stomie nécessite le développement de la confiance en soi, car il s’agit de tester de nouvelles limites au jour le jour. On ne s’improvise pas “conseiller en stomie”, et certains professionnels de santé ne connaissent pas, ou mal, les soins de stomie ; il est essentiel alors d’écouter la personne stomisée dotée de compétences. En effet, chaque stomie étant unique, même un soignant expérimenté a besoin de ce partage sur la façon de procéder la plus efficace. Avec les infirmières, la stomathérapeute, spécialisée dans ce domaine, reste l’interlocutrice privilégiée pour trouver quotidiennement des solutions aux nombreux problèmes d’appareillage. Grâce à sa formation spécifique, la stomathérapeute se révèle capable d’interpréter finement certains signes ; cela lui permet d’orienter au mieux une personne stomisée selon les complications qui se présentent […].
Revenir chez soi constitue un premier pas vers un retour à une vie dite “normale” ; mais de quelle normalité s’agit-il exactement, en étant porteur(se) d’une stomie, qui correspond à une situation de handicap pour nombre de personnes interrogées ? Après une telle intervention, le retour au temps d’avant n’est plus possible ; la vie ne peut être que différente. Cela suppose de reconsidérer la notion de santé, en la différenciant de la seule absence de maladie. Il s’agit de surmonter cette épreuve, en faisant avec cette stomie définitive, en ayant même une relation, une collaboration avec elle. Cette relation si proche a conduit Mme I. à baptiser sa stomie “j’ai une idée”, ce qui lui a permis de rendre “la chose plus acceptable”. M. X., lui, l’a surnommée “taupe”. Il s’agit ainsi de faire petit à petit de cette stomie une alliée en lui donnant une identité. Mme E., pour sa part, ne lui a pas donné de nom, mais indique se “disputer” avec elle, ou encore : “Parfois, je râle, mais je lui dis aussi quand elle fait bien les choses”. […] Le soignant est ici conduit à dépasser une conception superficielle de la relation soignant–soigné, dont l’objectif ne serait que de vérifier que la personne s’inscrit bien dans les normes médicales objectives. Un réel travail de compréhension des normes subjectives de la personne rencontrée est nécessaire, en ne s’appuyant pas que sur une posture d’acteur professionnel, mais en recherchant une véritable relation aidante. La capacité du sujet de changer de norme face à des situations inattendues constitue la voie vers la santé. »
