Le recueil de récits d’Anne-Lyse Delvaux va bien au-delà de témoignages sur son long parcours en psychiatrie. L’auteure partage dans ce livre ses expériences, mais également des analyses et des réflexions sur ses relations avec les nombreux soignants côtoyés, sur des pratiques parfois ancrées, ou sur des représentations professionnelles pouvant altérer l’approche des patients. Elle détaille son travail en tant que paire-aidante au sein d’un dispositif qui propose une alternative à l’hospitalisation en facilitant l’accès à un logement autonome. Elle brosse ainsi le portrait de patients rencontrés à l’hôpital ou à domicile qu’elle accompagne entre autres dans la rédaction de leurs directives anticipées en psychiatrie, et montre toute l’importance de discussions informelles avec eux.
LinkedIn : https://www.linkedin.com/in/anne-lyse-delvaux-2043b429b/
Extraits
Morceau choisi de la préface de Dominique Friard
« Nous nous sommes “rencontrés” sur LinkedIn, un réseau social qui regroupe essentiellement des professionnels. Anne-Lyse y rédigeait des textes courts où elle décrivait ses symptômes, son travail de paire-aidante. J’ai lu quelques-uns de ses textes, admiré la fluidité de son écriture, le rythme où elle écrivait (un texte par jour voire plus) et surtout la pertinence de son discours. J’ai reconnu une consœur. Nous avons l’un et l’autre l’écriture au cœur. Écrire nous est une impérieuse nécessité. Elle nous permet, outre l’expression de nos émotions, d’organiser le monde, de domestiquer notre pensée. […]
L’écriture ciselée d’Anne-Lyse vise à raconter, au plus près, ce qu’elle a vécu et vit parfois encore. Vous ne découvrirez pas une maladie mais une personne, une combattante. […]
Les soignants, lors de leur formation initiale, puis plus tard en formation continue et dans leur exercice quotidien, apprennent à repérer des troubles du comportement, des symptômes (agitation, hallucinations, délire, persécutions, flashs traumatiques, etc.), mais ceux-ci leur apparaissent extérieurs à eux-mêmes. Il s’agit, pour eux, de les atténuer voire de les supprimer avec les traitements adéquats et en utilisant parfois la manière forte. La dimension vécue de ces symptômes et leurs conséquences sur la vie psychique de la personne leur échappent souvent. […]
La fonction d’Anne-Lyse auprès de ses pairs est indubitablement soignante. Elle se sert d’autres outils, mais sa qualité de présence […], celle de son accompagnement tranquille, ne se limite pas à ses pairs. Le dialogue qu’elle établit avec son lecteur contribue à tisser une image plus juste et plus ouverte de la psychiatrie et de ceux qui y œuvrent. De la présence, de l’écoute, des petites attentions, du respect, de la réflexion, du talent : que demander de plus ? »
« Une travailleuse paire » (Anne-Lyse Delvaux)
« Si j’assume le fait d’être une ex-patiente des hôpitaux psychiatriques, je me considère aussi comme une travailleuse paire. C’est à mes yeux la dénomination qui rend le mieux hommage au beau métier que j’exerce.
Ni complètement médiatrice, ni toujours aidante, ni forcément experte, ni vraiment partenaire, j’intègre une classe sociale, ou catégorie socio-professionnelle, apparue récemment : celle des patients professionnels.
La « caste » des patients, elle, existe depuis des siècles ; elle a souvent été bâillonnée, empêchée. La révolution démocratique amorcée depuis une vingtaine d’années dans le monde de la santé, donne cependant de plus en plus une place concrète, plus valorisante, aux patients, en leur reconnaissant davantage de droits. Pour nous autres, patients atteints de troubles mentaux, c’est allé jusqu’à nous octroyer une fonction rémunérée au sein de l’institution psychiatrique, un objectif longtemps visé à travers les mouvements de survivants de la psychiatrie. C’est ce en quoi je me revendique comme travailleuse paire, une ancienne patiente rétablie qui travaille au quotidien en étant présente auprès de mes pairs.
Mon travail repose, d’une part, sur ma connaissance approfondie des troubles et des médicaments, sur mon vécu, mon propre parcours de soins, et, d’autre part, sur le fait d’être toujours dans le tissage du lien, la recherche d’une relation de confiance et de qualité avec mes pairs.
Nous demeurons cependant toujours en bas de la pyramide très hiérarchisée du soin. Dans les réunions cliniques consacrées à un patient, lors de synthèses, il n’est pas rare d’y voir interdire l’accès à la personne concernée, alors que, des échanges entre professionnels, vont découler des décisions qui détermineront son avenir proche (sa sortie, son programme de soins, son accès à un logement autonome, le protocole qu’il suivra).
Je me sens toujours mal à l’aise lorsque mon pair attend sagement dehors, dans le couloir, parfois debout, qu’on vienne enfin l’appeler, tandis que les professionnels et les équipes de différents services échangent à son propos en ma présence.
Je suis de moins en moins passive lors de ces réunions et n’hésite pas à me montrer parfois sèche devant certaines énormités condescendantes et paternalistes énoncées sur mes pairs à la troisième personne.
Je n’oublie pas que je dois conserver une nécessaire et usante diplomatie pour ne rebuter personne parmi les soignants et ne pas alimenter le rejet que l’on risque à chaque fois.
Je me sens appartenir au prolétariat de la santé mentale, celle des bénéficiaires et celle des souffrants, qui sont souvent abusés et malmenés, et dont il faut toujours chercher à défendre les droits.
Si je fais partie d’une équipe, lors de ces synthèses, par réflexe et par solidarité envers ma caste, mon groupe d’appartenance originel, je suis toujours du côté du patient.
J’hésite aujourd’hui de plus en plus à dire que je suis une ex-patiente rétablie. Je pourrais finalement dire que je suis simplement une patiente, même si rétablie. Je suis toujours suivie par une psychiatre, prend des psychotropes, et n’envisage pas un arrêt, même lointain. J’envisage aussi comme possible une ré-hospitalisation dans le futur. Ma maladie est en effet chronique et incurable. Le rétablissement doit cependant toujours rester en filigrane, pour diffuser l’espoir.
Je ne crois pas qu’on puisse réellement nous faire entrer dans une terminologie spécialisante. Je suis avant tout une travailleuse tout en bas, pour, un jour, participer à l’arasement de la pyramide. »
