Dans le livre La grande vulnérabilité (2e éd, 2010), Sylvie Pandelé défrichait alors la notion de grande vulnérabilité, en s’attachant à cerner les enjeux de la relation singulière qui se noue entre une personne marquée par le grand âge, le handicap sévère ou la maladie grave finissante et celle qui a pour mission d’en prendre soin, de l’accompagner. Elle approfondit encore la conception de cette notion dans l’ouvrage Grande vulnérabilité et puissance d’être, en alliant approche philosophique, éthique et considérations en lien avec la pratique, en tous lieux où sont accueillies, accompagnées et soignées des personnes sans autonomie, sans parole, sans conscience de soi réflexive. Cette réalité met les professionnels au défi d’un agir éthique, d’une vigilance éthique contre vents et marais, « ces vents et marécages qui se dressent dans le paysage de l’accompagnant comme autant d’éléments menaçant la viabilité de sa noble entreprise ».
Extraits
L’univers routinier de la personne en grande vulnérabilité
« Le premier constat que nous pouvons faire est que les personnes présentant de graves altérations des fonctions cognitives manifestent des comportements routiniers très envahissants. […] ces “habitudes”, bien que singulières à chacun, ont cette caractéristique commune d’une extrême rigidité, rendant toute tentative de modification particulièrement délicate. Toute rupture brutale de ces schémas établis peut entraîner un effondrement psychique, des crises d’angoisse aiguës, ou encore des troubles du comportement auto- ou hétéro-agressifs.
Valérie et les quelques centimètres de trop
Tous les matins, depuis la nuit des temps (depuis son arrivée à la maison d’accueil spécialisée [MAS] il y a 28 ans), Valérie prend son petit déjeuner préparé par l’aide-médico-psychologique : un bol de café au lait, deux tartines beurrées de pain de mie avec de la confiture de fraise dessus, bien étalée pour ne laisser aucun espace visible de beurre. La consigne est même affichée sur le mur de la cuisine dans sa fiche personnelle intitulée “Habitudes de vie de Valérie”, rubrique “petit déjeuner”.
Le petit déjeuner terminé, elle se lève et va s’assoir dans son fauteuil, celui qui se trouve près de la grande porte d’entrée de la maison, contre le mur. Elle attendra ainsi le temps qu’il faudra pour aller faire sa toilette, le temps qu’il faudra pour qu’un des trois accompagnants de service vienne la chercher.
Un matin, sitôt le petit déjeuner avalé, Valérie se dirige vers son fauteuil et, au lieu de s’assoir, hurle, tourne sur elle-même, se tape la tête à grands coups de poing. Il faudra deux accompagnants expérimentés pour arriver à la calmer et beaucoup de temps…
Par la suite, un de ces deux accompagnants, cherchant à identifier le déclencheur de la crise clastique, observe que le fauteuil de Valérie n’est pas à sa place habituelle. Renseignement pris, il s’est avéré que la personne en charge de l’hygiène des locaux, en situation de remplacement, n’avait pas respecté la consigne transmise : “Après nettoyage du sol de l’entrée, toujours placer le fauteuil de Valérie contre le mur de la porte d’entrée mais décalé de quelques centimètres du mur”.
À quel moment de la vie mentale de Valérie s’est créée cette “habitude” du positionnement du fauteuil, habitude devenue nécessité impérieuse et immuable ? S’est-elle réfugiée sur un fauteuil, précisément positionné dans cet espace, à la suite d’un événement traumatique ou lors d’un jour de grande détresse ? S’agit-il de la marque, de l’empreinte mnésique d’une sensation sécuritaire éprouvée ce “fameux jour” qui aurait fondé l’itération du comportement jusqu’à le muer en routine ? Ce jour-là a-t-il réellement existé ?
Pour la personne qui, comme Valérie, n’a pas toutes ses facultés cognitives, chez qui le langage fait défaut, qui vit dans un monde désorganisé et sans repères, les habitudes de vie, répétées jusqu’à la routine, paraissent ressortir d’un mécanisme autre que celui qui facilite l’apprentissage ou libère l’esprit créatif ; elles semblent remplir une tout autre fonction. De nombreuses études ont pu établir les principales fonctions que remplissent ces comportements répétitifs que l’on peut résumer comme suit.
Leur rôle défensif est mis en avant toutes les études : ces stéréotypies comportementales constituent un barrage contre un environnement trop complexe ou vécu comme menaçant ; elles permettent de tenir l’autre à distance, de réguler la proximité en installant une barrière de protection contre un potentiel envahissement.
Elles ont aussi une fonction d’autorégulation : face à une surcharge sensorielle, tant externe qu’interne, les stéréotypies tentent de contenir les mouvements pulsionnels et émotionnels qui submergent la personne et qu’elle ne peut pas métaboliser psychiquement ; la scansion est un remplissage sensoriel sécurisant. […]
Globalement, les stéréotypies gestuelles ou comportementales permettent d’entretenir le sentiment continu d’exister dans le plaisir de “se ressentir” à travers le mouvement indéfiniment reproduit, ou dans le cadre des limites rassurantes d’un espace perpétuellement tracé à l’identique.
[…]
Mais si le bénéfice de cette routine pour la personne en grande vulnérabilité est indéniable en ce qu’elle lui permet de maintenir son être-au-monde en l’état en agissant comme barrière à un effondrement psychique toujours latent, la question qui se pose est celle de l’impact que cette immutabilité nécessaire peut avoir sur l’accompagnant. N’y aurait-il pas un redoutable danger pour celui-ci à se laisser happer par la quotidienneté routinière de la grande vulnérabilité ? Ne risque-t-il pas lui-même, à la longue, de glisser inexorablement sur la pente de cet immobilisme ? Et quelles en seraient alors les conséquences ? A contrario, comment peut-il exercer sa praxis de vigilance éthique sans jamais bouger les habitudes de vie de la personne accompagnée ? Doit-il, au risque de dévier de sa trajectoire éthique, renoncer à ébranler les murs de cet univers pétrifié ? »
La tentation délétère de la routine – Le happement
« Les cliniciens de la grande vulnérabilité qui interviennent à titre divers dans les maisons d’accueil spécialisées (MAS), les foyers d’accueil médicalisés (FAM), les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et autres lieux d’accueil et de soins de ces situations extrêmes connaissent bien les dangers de ce que l’un d’entre eux, Philippe Chavaroche, appelle “la gangue du réel”. […]
De notre expérience de l’aide et du soin apportés aux personnes installées dans un état de chronicité, nous pouvons effectivement témoigner du piège de cette routine, à la fois nécessité pratique pour celui en mission d’accompagnement et danger réel de s’y perdre.
Parce qu’il y a nécessité organisationnelle afin que soient respectées “à la lettre” les conditions spécifiques du déroulé des actes de la vie quotidienne adaptés à chaque personne, la routine devient l’outil privilégié pour gérer la prévisibilité des besoins de la personne. Elle est même la condition essentielle pour lui assurer la sécurité affective et temporelle qui lui fait tant défaut. Ouvrir d’abord le volet roulant avant d’allumer la lumière (et non l’inverse), placer la pomme devant le fromage, passer d’abord la manche gauche du tee-shirt et non celle de droite, ne jamais faire couler l’eau du bain avant d’être installé dans la baignoire… autant de gestes répétés chaque jour durant, qui, si tant est qu’ils puissent apparaître insignifiants pour un regard étranger, n’en constituent pas moins la garantie de stabilité et de continuité du monde de la personne. À ce titre, point de place à la spontanéité, au changement, à la créativité, sous peine de rupture violente de l’interaction.
L’accompagnant égrène les jours en une suite monotone de gestes répétés – lever, nourrir, laver, changer, coucher –, un temps morcelé qui se dissout dans l’incessant recommencement des soins. Et c’est là où l’aidant, pris dans cette temporalité figée, risque d’être aspiré dans l’univers de la chronicité, où chaque jour ressemble au précédent, avec une perte progressive de son propre vécu temporel. Deux temporalités s’affrontent insidieusement, mais le combat est souvent inégal : paradoxalement, la force du temps de la chronicité – temps figé dans un immédiat répété à l’infini – joue comme valeur attractive pour tout autre temporalité qui s’offre à elle et le temps projectif de l’aidant se laisse engloutir, au fil des actes répétés, dans une circularité paralysante où ce temps personnel devient indiscernable. Peu à peu, l’aidant, pris dans le maillage serré de la répétition et de l’inertie, se retrouve enfermé dans la gangue de la chronicité, s’y enlisant inexorablement.
Ce phénomène de happement repose sur un mécanisme subtil où l’aidant, cherchant à respecter les routines indispensables à l’équilibre de l’aidé, va tomber progressivement dans un rythme de vie entièrement structuré par la répétition : en ajustant ses actions aux besoins d’immuabilité de l’environnement de la personne accompagnée, l’aidant se calque sur le temps figé de l’autre, au risque de perdre sa propre temporalité. À force de répéter inlassablement les mêmes gestes, les mêmes paroles – presque en écho à l’écholalie –, il s’expose à une perte progressive de distance réflexive : ses actions glissent vers l’automatisation propre à l’habitude subie, jusqu’à faire de lui un simple rouage dans un système qu’il ne maîtrise plus.
À la chronicité de l’aidé répond alors une forme de chronicisation de l’aidant : une immersion non réfléchie dans le temps de l’autre, vécue comme une dissolution de soi. Cette sensation est d’autant plus marquée qu’elle se trouve renforcée par un processus d’instrumentalisation, où l’aidant, pris dans un mécanisme d’identification comme objet partiel, se voit réduit à une fonction plus qu’à une subjectivité. La volonté originelle de vigilance éthique, mêlée à la fatigue physique et à l’effacement progressif du sens de l’action, s’étiole jusqu’à l’extinction ; la quotidienneté banale des actes d’accompagnement qui s’inscrivent dans l’univers routinier de la grande vulnérabilité ne suscite plus d’interrogation : l’espace réflexif autrefois ouvert par le regard critique du professionnel s’est refermé sous l’emprise insidieuse de l’habitude conquérante. […]
Dans le souci de se prémunir du risque d’être happé par cette chronicité, si délétère pour les équipes – et non pour les personnes elles-mêmes dont les conduites stéréotypées ont une valeur positive en termes de stabilité psychique –, les institutions d’accueil et de soins de la grande vulnérabilité tendent désormais à adopter le mouvement inverse : elles transposent le modèle normatif du progrès, voire de la performance, dans la prise en charge des personnes dépendantes. S’instaure alors une recherche systématisée de projets et d’objectifs à réaliser “au bénéfice” de la personne vulnérable, dont la fonction inavouable, sous couvert de programmes d’activités, n’est autre que de constituer un antidote à la chronicité redoutée. Le danger pour l’accompagnant est alors de verser dans un activisme néfaste. »
