Écouter les proches aidants

La première édition du livre d’Hélène Viennet, À l’écoute des proches aidants, est parue en 2020. Depuis, les proches aidants – qui seraient au nombre de 9 à 11 millions en France – sont davantage reconnus, avec de nombreuses initiatives pour les soutenir, des journées d’études, des conférences, ainsi que des diplômes universitaires leur étant aussi consacrés. Mais il demeure crucial de s’interroger sur ce que vit l’entourage d’une personne atteinte d’une maladie grave, chronique, d’un handicap, de troubles cognitifs ou en fin de vie. Comment aider les proches aidants ? Quelle écoute spécifique leur proposer ? C’est un modèle d’écoute favorisant le répit psychique qui leur est proposé par l’auteure en vue de favoriser l’allégement des contraintes et de la solitude.

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Extraits

Préface (Éric Fiat)

« Peu nombreux sont les livres dont le lecteur sent dès leurs premières pages qu’ils le toucheront au plus profond, parce que leur auteur sait mettre en mots ce qu’il vit, parvient à rendre hommage aux plus secrètes nuances du rouge de son cœur. Rares sont les livres que leur lecteur referme persuadé qu’il y reviendra souvent, comme à une source fraîche à l’odeur de menthe. Et très rares sont les livres auxquels il repense plusieurs jours après qu’il a fini de les lire avec le sentiment diffus d’une gratitude, l’impression secrète d’une prévenance, continuant de dialoguer avec eux comme il le ferait avec le plus fin et lumineux de ses amis.

Le livre d’Hélène Viennet me paraît l’un de ces livres-peu-nombreux, l’un de ces livres rares, l’un de ces livres très rares. […]

Du plus loin qu’il me souvienne, j’ai toujours connu Hélène Viennet marchant ou plutôt courant pour attraper un métro, un bus ou un train, ou bien sautant sur un vélo lui permettant de se rendre ou dans un appartement ou dans un hôpital, pour rencontrer patients, proches ou soignants, tous êtres confrontés à la grave maladie, et même souvent à la mort au noir suaire. Silhouette noble qui porte tant de secrets au cœur, elle court dans le monde avec des bottes de sept lieues qui la conduisent en sept lieux pour d’abord écouter, pour ensuite, à mots nus, fragiles, désarmés, cristallins, aider celui ou celle qui peine à parler à réanimer son murmure intérieur, à redonner couleurs aux pensées intimes qui s’agitent en son for intérieur – et même aux plus terribles. »

« La nécessité toujours aussi grande d’une écoute psychique »

« Les propositions d’aide, qui se sont renforcées ces dernières années, […] sont évidemment indispensables. Mais il est tout autant nécessaire de veiller à ce que les proches aidants puissent ne pas se sentir délaissés s’ils n’y ont pas accès, ni coupables de ne pas s’en saisir. Il importe ainsi que ces derniers puissent se sentir non seulement reconnus comme étant et vulnérables et forts, mais aussi compris dans leur riche mais difficile expérience.

Les situations vécues ne peuvent guère être évoquées d’une manière générale. C’est seulement en partant d’une écoute fine de la singularité de chacun qu’il devient possible d’entendre la complexité inhérente à chaque histoire. Lorsque je suis invitée à parler de ce que vivent les proches aidants, dans le cadre de conférences, il me semble essentiel de faire part de mes recherches, mais aussi de donner la parole à ceux qui souhaitent témoigner. Chaque expérience est riche et mérite d’être partagée ; cela permet de parler de ce que l’on vit, mais également d’entendre l’écho que son expérience va provoquer chez l’autre. C’est la seule solution pour s’en décaler. Mais, lors de ces prises de parole, il me faudra être vigilante pour éviter que les autres participants donnent trop vite de “bons conseils” qui pourraient être vécus comme blessants ou interprétatifs.

De nos jours, il peut paraître plus simple de parler de ce que l’on traverse autour du handicap ou de la maladie grave sur les réseaux sociaux et ces outils de communication peuvent être d’une grande aide. Cependant, il importe de veiller à ce qu’ils n’entraînent pas de blessures supplémentaires. En effet, les personnes ont ainsi facilement accès à des informations sur des dispositifs existants et peuvent partager leur vécu, mais la principale souffrance des proches aidants est de se sentir très seuls ou incompris. Or, des groupes virtuels peuvent renforcer solitude et incompréhension s’ils ne sont pas accompagnés de présence réelle. […]

Bien sûr, il est naturel de penser que plus d’aide et de reconnaissance seraient bienvenues lorsque les situations sont si difficiles à vivre. Mais ne faudrait-il pas aussi parvenir à développer sa capacité de reconnaître que ce que l’on fait n’est déjà pas si mal ? Si de multiples petites choses du quotidien peuvent toujours être améliorées, n’importe-t-il pas de chercher à comprendre que la situation actuelle, bien que précaire, est peut-être la plus équilibrée ? Pour que cette prise de conscience puisse s’opérer, il est néanmoins essentiel de ne pas être trop seul. L’autre est indispensable pour partager et reconnaître que, si la vie actuelle n’est pas celle à laquelle nous avions rêvé, il est malgré tout possible d’être heureux et même serein ! C’est toujours par la grâce de la rencontre avec un autre que les petites aigreurs, les grands chagrins ou les pensées mesquines s’estomperont. »

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